Del 4. Diagnostisering och behandling på rutin är inte tillräckligt för komplexa sjukdomar

Den här texten diskuterar bristerna i vården av kroniskt sjuka personer. Syftet är inte att beskylla enskilda läkare för problem som uppstår ur tidsbrist, delvis föråldrad utbildning och riktlinjer från ovan. Och de som arbetar inom vården har tyvärr liten möjlighet att genomdriva stora förändringar även om de har kunskap och vilja.

Istället behöver vi se på problemet ur ett större perspektiv; det rör sig om ett systematiskt feltänk som genomsyrar hela den konventionella vårdapparaten, inte bara i Sverige. Många små misstag begås som tillsammans gör att vården av personer med inflammatorisk sjukdom blir undermålig.

Vanliga misstag som sjukvårdspersonal gör i mötet med kroniskt sjuka

  1. Sjukvårdspersonal utsätts ofta för mycket hög stress och drabbas ofta av ”empatiutmattning” redan under utbildningen, vilket oundvikligen får konsekvenser för patienterna. Många läkare riskerar att bränna ut sig på grund av den höga arbetsbördan och arbetets karaktär. Tidspressen gör att man missar viktiga ledtrådar i mötet.
  2. Man hinner inte ta en ordentlig sjukdomshistoria under den korta tid som besöket pågår.
  3. Man tar ofta endast basala och trubbiga tester, såsom hematologi, sänka och CRP – som ofta faller inom referensintervallet för personer med låggradig inflammation och autoimmunitet. Negativt CRP/sänka används trots detta ibland för att exkludera för inflammatorisk sjukdom. Vidare kan många tester som används för infektioner vara mycket otillförlitliga och/eller okänsliga.
  4. I de fall testerna faktiskt kommer tillbaka med avvikelser tar man inte alltid reda på varför de avviker.
  5. Man har ibland problem med att förhålla sig till referensvärden. Ett exempel från min egen närhet är en person som själv föreslog för sin läkare att testa D-vitaminnivån. Testet visade ett värde på 26 nmol/l, där gränsen för svår brist går vid 25 nmol/l. Läkaren gav dock beskedet att värdet var normalt. En annat problem är att referensvärdena ofta är baserade på genomsnittet hos en i allmänhet överinflammerad, halvfrisk (istället för en helt frisk, symptomfri) befolkning. Referensvärdena kan därför vara en oprecis guide till huruvida en patient är vid god hälsa.
  6. Man förlitar sig ofta på sina protokoll istället för att dra kliniska slutsatser. Tänk er följande scenarier:
    • En läkare testar en patient för en viss infektion. Testet är positivt och läkaren sätter in antibiotika. Om patienten då först blir bättre men återfaller när kuren är slut måste man överväga att infektionen har kommit tillbaka och att kuren var för kort, trots att de officiella riktlinjerna kan påstå motsatsen.
    • En patient uppvisar klassiska symptom som pekar mot hypotyeros, men testresultaten faller inom referensintervallen. Kanske ligger TSH strax under gränsen, men ändå inom. Då kan patienten ändå ha sjukdomen och man måste fortsätta att utreda vidare (samt fördjupa sig i huruvida referensvärdena kan behöva revideras).
  7. Man förstår inte komplexiteten – att det kan finnas flera olika orsaker bakom någons sjukdom.
  8. Man ser inte samband mellan olika symptom utan betraktar dem som separata företeelser – som man bör enligt sina riktlinjer. Patienter med flera symptom som vid första anblick inte verkar ha något gemensamt skickas till olika specialister, varav ingen har överblick och missar möjligheten att upptäcka en gemensam orsak.
  9. Man är omedveten om den starka kopplingen mellan kost, livsstil och inflammatorisk sjukdom. Eller så används inte kunskapen i det faktiska mötet med patienterna.
  10. Många vårdgivare är resistenta mot vetenskapliga publikationer som motsäger deras tidigare uppfattningar. Detta är ett mänskligt fel som gäller alla; läkare, forskare, dig och mig. Tyvärr kan det dock få allvarliga konsekvenser för patienterna.
  11. Man får inte tid och utrymme på sin arbetstid att hålla sig tillräckligt uppdaterad med den senaste forskningen eller med vad kollegor i andra länder har för erfarenheter.
  12. Man förväxlar det faktum att en sjukdom är ovanlig med tron att den omöjligen kan drabba någon av ens egna patienter. “Nej du har inte den sjukdomen som du har hittat på Google, eftersom det är en väldigt ovanlig sjukdom” är inte ett avgörande argument i sig självt. Många sjukdomar är underdiagnostiserade.
  13. Man förlitar sig ibland på inbillningssjukdom och psykogen smärta som förklaringsfaktorer. Detta måste upphöra helt.
  14. I de flesta fall hittar man inte grundorsaken, och då behandlar man ett symptom, eller i värsta fall en markör. Istället för att anpassa behandlingen efter varje patient och dennes unika orsaker verkställer läkare standardbehandlingar som är utformade för en viss diagnos.

Sammantaget är detta en tämligen katastrofal samling misstag som gör att personer med inflammatorisk sjukdom sällan får bästa möjliga vård. Innan du dömer ut den här listan som en överdrift låt mig berätta att nästan alla dessa saker hände mig personligen, samt sorgligt nog de flesta personer med kroniska sjukdomar som jag har pratat med hittills. Jag vill påpeka igen att detta inte beror på att sjukvårdspersonal är hjärtlösa varelser som vi klarar oss bättre utan. Det stämmer inte alls. De besitter förstås mycket viktig och relevant kunskap, men den tenderar att inte vara tillräcklig för att på ett framgångsrikt sätt identifiera och behandla komplexa sjukdomar och diffusa besvär.

Vården fokuserar på symptom snarare än orsak

Den som kommer in med inflammatoriska symptom kan ha dramatiskt olika upplevelser beroende på hur specifika symptomen är, hur ovanlig sjukdomen är, och vem man träffar. En patient kan komma in med svår ledvärk, bli direkt slussad vidare till reumatolog, omedelbart diagnostiserad med reumatism och satt på dyra läkemedel – som kanske eller kanske inte fungerar. En annan patient kan komma in med diffusa symptom som man inte kan se eller mäta (än) såsom smärta som förflyttar sig, hjärndimma eller trötthet. I det senare fallet är det vissa som vittnar om att de har blivit misstrodda, och ibland till och med förminskade och förlöjligade. I de fall personen ändå tas på allvar (och glädjande nog tror jag att detta blir allt vanligare) får denne oftast smärtstillande, antidepressiva läkemedel eller sömnmedel utskrivna, och kanske en remiss till psykolog – helt enligt riktlinjer.

Även i de fall som en patient får förhållandevis god vård är alltså fokuset oftast felriktat. Patienten kan bli utredd i timmar av de kunnigaste, trevligaste och mest empatiska specialisterna i hela landet – men de har ändå som mål att sätta ett namn på din åkomma för att sedan ordinera läkemedel, snarare än att ta reda på vad som faktiskt orsakat sjukdomstillståndet. Ibland förväxlar man som patient en läkarens trevliga bemötande, äkta omtanke och imponerande expertis med dennes möjlighet att faktiskt lyckas minska ens besvär, vilket är förståeligt.

Vad bör man då göra istället?

  1. Som vårdgivare måste man ställa sig frågan: “Först var patienten frisk. Nu är denne sjuk. Vad är det som har hänt?” Man behöver ta patientens berättelse på allvar, ta en ordentlig sjukdomshistoria och ställa mängder med följdfrågor.
  2. Baserat på ledtrådar från patientens berättelse behöver man ordinera tester som kan visa på sjukdomsorsak – om möjligt tester som har visats ha god tillförlitlighet.
  3. Man måste börja rekommendera dramatiska kost- och livsstilsförändringar som gör skillnad. Att endast rekommendera rökstopp, motion och fullkorn duger inte.

I nästa inlägg fortsätter jag diskussionen om brister i vård och synsätt när det gäller inflammatoriska sjukdomar.

Lider du av en sjukdom eller diffusa symptom? Jag vill höra om dina erfarenheter av vården – goda som dåliga! Dela gärna med er i kommentarsfältet.

Del 5. Sjukvården klarar inte av komplexa sjukdomsfall – vi behöver funktionell medicin

Fortsatt läsning

Doctors have become less empathetic but is it their fault?

Ta en titt på det övriga innehållet:
Konsultationer
Forskningssök, -tolkning och -förmedling
Föredrag
Kontakt
Berättelser från nöjda kunder
Hälsotester
Hälsoformulär


One thought on “Del 4. Diagnostisering och behandling på rutin är inte tillräckligt för komplexa sjukdomar

    Bengt said:
    June 1, 2017 at 4:38 pm

    Jag instämmer med detta då jag har varit dålig i magen i många år och varit hos sjukvården och har fortfarande inte fått någon diagnos. Kanon att någon tar tag i detta då det säkerligen är många som är i samma situation.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s